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Oust à Brocéliande

Publié le 2 janvier 2017

Malestroit. Maladie des tiques : mobilisation pour aider Lylian

L’équipe de l’association Lylian contre Lyme
Lylian

La maladie de Lyme. Ce mot vous dit peut-être quelque chose. Il s’agit de cette maladie transmise par les tiques dont on découvre aujourd’hui qu’elle est sans doute beaucoup plus répandue et grave qu’on ne pouvait l’imaginer. Repérée et identifiée dans les années 70 aux Etats-Unis, cette maladie touche officiellement 27 000 personnes en France. Or, les malades pourraient être dix fois plus nombreux. Car la maladie de Lyme est insidieuse et très difficile à diagnostiquer. On peut en être porteur sain pendant des années ou on peut présenter des symptômes qui peuvent être très différents, d’où la difficulté du diagnostic. Il existe bien un test, mais dont les résultats ne sont pas fiables à plus de 50%.

Paralysie faciale, douleurs articulaires, maux de tête… En août 2014, Lylian, 10 ans présente tous les signes de cette affection et subit le traitement prévu dans ce cas : trois semaines d’antibiotiques en intraveineuse. Pour le corps médical, ce traitement guérit définitivement de la maladie. Pourtant, un an plus tard, Lylian présente les mêmes symptômes. Pour les médecins, c’est une dépression. L’état de santé du garçon ne s’arrange pas et l’été dernier, il présente à nouveau les symptômes types de la maladie de Lyme : paralysie, douleurs… « Je n’en peux plus de voir mon fils souffrir comme ça. Lylian est pratiquement complètement déscolarisé depuis trois mois… », explique Karen Gaultier Le Potier, la maman du jeune garçon qui a le sentiment de se trouver face à un mur.

Car en France, cette maladie est encore peu connue. Un médecin, le professeur Perronne, se bat pour attirer l’attention sur la gravité de la situation et pour convaincre les autorités que la maldie de Lyme peut être chronique. Sa mobilisation a débouché sur le lancement d’un plan Lyme en septembre par le gouvernement afin de développer la prévention et lutter contre la désérrance des malades.  « On a mené une véritable enquête à titre personnel, pour essayer d’en savoir plus », indique Karen Gaultier Le Potier. Les résultats de ces recherches sont peu optimistes et montre surtout que la France est très en retard dans ce domaine par rapport à d’autres pays tels que les Etats-Unis ou l’Allemagne. Outre-Rhin, par exemple, il existe depuis longtemps des mesures préventives assez draconiennes, prévoyant par exemple des protections vestimentaires des enfants avant toute sortie en forêt. Le plan Lyme mis en place par la France prévoit la pose de panneaux informatifs en forêt. Et puis en Allemagne il existe des traitements plus efficaces intégrant notamment le caractère potentiellement chronique de cette maladie. L’Allemagne a ouvert une annexe en République Tchèque pour traiter les enfants. C’est là que Karen projette d’emmener son fils. Les dates du séjour sont déjà retenues, au mois de février prochain. C’est évidemment une démarche qui coûte très cher. Karen a cessé son activité et pour faire face aux frais, elle a créé une association, début décembre, afin de récolter des fonds. Une initiative qui a suscité un véritable élan de solidarité à Malestroit.

« Dans cette épreuve ce que je voudrais souligner c’est que nous avons ressentis un grand élan de solidarité, parfois de la part de certaines personnes que nous ne connaissions qu’à peine, et c’est une grande joie de se sentir soutenus ainsi. Lylian s’émerveille de toutes ces attentions bénévoles et pour ma part cela me rassure beaucoup sur la nature humaine. L’association a constitué un réseau de bénévoles autour de la famille, des amis, de l’école de Lylian… mais les bonnes volontés sont toujours les bienvenues », explique la présidente, Karen Gaultier Le Potier. Grâce à cette mobilisation des animations vont être organisées au cours des deux prochains deux week-end.

Ils apportent leur soutien à l’association :

La mairie de Malestroit, l’imprimerie St GILLES de Malestroit, la boulangerie « Au four à bois » de Malestroit, l’association GO DANSE, la ludothèque de Malestroit, Denis Oger agriculteur, les commerçants de Malestroit qui ont offert des bons d’achat, confection de rubans verts qui seront en vente, qui ont aidé obtenir pour le matériel sono et les intervenants sono, les groupes de musique : The Blue Butter Pot, la grande traboule, Kings of Nothing, Jeux pêche tes contes.

Contacts : 06.18.93.63.81. Facebook Lylian contre Lyme. Adhésion : 10 euros

Un nouveau scandale sanitaire?

En France, le professeur Perronne de l’hôpital de Garches, grand spécialiste des maladies infectieuses se bat depuis des années pour que la maladie de Lyme soit reconnue sous sa forme chronique. Il s’apprête à publier un livre sur le sujet et en juillet dernier a lancé avec une centaine de médecins un appel à la ministre de la santé. Cette action a débouché sur la mise en place du plan Lyme, mais selon le professeur Perronne, « il y a urgence », car les tiques à l’origine de l’infestation sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus porteuses de la maladie. Aux Etats-Unis, comme dans certains pays de l’Est, les chiffres explosent. Pire, on ignore précisément comment la maladie se propage. Elle est innoculée par les tiques, mais pourrait aussi se transmettre entre êtres humains. Actuellement, selon le professeur Perronne, l’absence de reconnaissance de la chronicité de la maladie, fait que certains malades se retrouvent en hôpital psychiatrique. Une autre sommité médicale, le professeur Luc Montagnier, tire le signal d’alarme sur la gravité de cette maladie (lire ici).

Ce que prévoit le plan Lyme du gouvernement (cliquez-ici)

Les animations pour soutenir l’association

Samedi 7 janvier à la salle des fêtes de Malestroit, l’association organise une après-midi récréative avec des jeux de société pour tous les âges, atelier maquillage, déguisements, pêche à la ligne, goûter. A partir de 18 h 30, Zumba avec Priscilla de GO danse (gratuit, venez en tenue)

Samedi 14 janvier à la salle multifonctions de Bohal, à partir de 21 heures, concerts avec The Blue Potter Pot (rock folk blues); La Grande Traboule (rock cosmique); King of nothing (punk rock). Bar et petite restauration prévus sur place.

2 commentaires "Malestroit. Maladie des tiques : mobilisation pour aider Lylian"

    1. Bon courage à Lylian, je suis maman d’un jeune homme âgé de 27 ans . La maladie de lyme a été reconnu chez mon fils en septembre 2015. Depuis 2011, mon fils se bat contre cette maladie et comme toutes les personnes atteintes par cette maladie a été diagnostiqué depréssif. Nous nous battons avec lui depuis plusieurs années et espérons que la FRANCE va enfin prendre en compte cette maladie.

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