Ploërmel Communauté

Publié le 21 novembre 2022

Val d’Oust. Foulées et randonnées pédestres: le rendez-vous sportif et solidaire de Roc Loisirs

La recherche médicale contre le cancer et le syndrome de Wolfram. Voila les deux causes au profit desquelles les 20è Randonnées Pédestres et 32 è Foulées et repas du Roc Saint André auront lieu cette année le samedi 26 Novembre 2022. Avec une grande nouveauté cette année qui peut perturber les habitués: il y aura bien un repas mais il ne se déroulera pas sur place. Ce sera un repas à emporter. Une décision prise préventivement au cas où, le COVID nous joue des tours (attention, les réservations c’est jusqu’à ce mardi 22 novembre. Voir encadré ci-dessous)…

Jeudi, Daniel Lucas, le président de l’association Roc loisirs organisait une conférence de presse pour présenter les deux causes qui seront soutenues cette année grâce aux bénéfices tirés de cette journée sportive et solidaire.

Une partie de ces fonds seront reversés en faveur de la Recherche Médicale sur le Cancer du sein et plus particulièrement au Centre Eugène Marquis de Rennes.

L’autre partie sera dédiée à une maladie génétique rare touchant les enfants qui ne fait l’objet d’aucune recherche pour l’instant: le syndrome de Wolfram  qui est une maladie Génétique rare qui touche les enfants. C’est Nolwen Le Floch qui est venue apporter son témoignage sur les conséquences de cette maladie et surtout sur la difficulté de son diagnostic. Présidente de l’association « syndrome de Wolfram », elle est surtout maman d’un enfant atteint de cette maladie. Elle décrit dans le détail les différentes étapes de l’évolution de cette maladie qui s’installe sournoisement. Les enfants naissent en bonne santé puis les symptômes apparaissent progressivement tout au long de la vie. Le fils de Nolwen Le Floch est né en parfaite santé. Puis à l’âge de 4 ans, il a développé un diabète de type 1. A 8 ans, il présentait des troubles urologiques graves. Deux semaines plus tard, alors que sa vue était jusqu’alors normale, un examen ophtalmologique révèle que le jeune garçon va devenir aveugle…

Une telle accumulation de pathologies apparemment sans liens fait émerger l’hypothèse d’un syndrome spécifique qu’aucun médecin ne parvient à définir. Effondrée, Nolwen Le Floch se lance alors dans des investigations personnelles et finit par trouver via internet plusieurs descriptions de cas similaires. Et c’est à partir de cette piste que 3 mois plus tard de nouveaux examens confirment que son fils est bien atteint du syndrome de Wolfram. La difficulté de diagnostiquer cette maladie repose dans la multiplicité de ces symptômes et des niveaux de sévérité très variables. Elle entraine une mortalité du malade à l’âge de la trentaine souvent due à des troubles de déglutition. « Quand on découvre ça, tout s’effondre », témoigne Nolwen Le Floch, qui crée en 2007 l’association syndrome de Wolfram. Elle rassemble des familles de malades et est membre d’Alliance Maladies Rares. La lutte contre celle maladie s’organise avec la mobilisation de spécialistes, l’organisation d’un premier congrès mondial, la mobilisation du tissu associatif et le lancement de programmes de recherche avec le soutien de l’AFM téléthon. Des consultations pluridisciplinaires sont mises en place à Paris et à Montpellier pour accélérer le dépistage. Et les résultats sont là. Des essais cliniques sont en cours et l’espoir d’un traitement est aujourd’hui en vue…

Mais évidemment se pose le problème du financement de ces recherches qui est en grande partie assurée par des actions associatives. Une collecte de dons que Nolwen Le Floch aimerait élargir aux entreprises. Les foulées roxedoises qu’organise l’association Roc Loisirs s’inscrivent dans cette chaîne de solidarité dont Nolwen Le Floch a souligné l’importance.