Publié le 23 septembre 2015

Vannes. Maladies orphelines : elles marchent pour Rafael

Connaissez-vous l’épidermolyse bulleuse? Probablement pas, c’est une de ces maladies dite orpheline qui touche donc très peu de gens. L’association Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) qui fédère les victimes de cette maladie regroupe 350 adhérents seulement en France. Ce sont donc des malades très éparpillés et donc très isolés. Ce qui complique leur combat contre la maladie.

L’épidermolyse bulleuse est une affection cutanée d’origine génétique. On appelle les enfants atteints de cette maladie « les enfants papillons » car ils ont la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Le moindre frottement ou choc endommage la peau créant des cloques (bulles). Les mains et les pieds sont particulièrement touchés du fait qu’ils sont très sollicités. Dans certains cas, des bulles se forment dans le larynx et les voies respiratoires. L’épidermolyse bulleuse est pour l’instant inguérissable. Elle peut prendre plusieurs formes, plus ou moins sévères.

Rafaël était atteint de cette maladie rare dans sa forme la plus grave. Il est décédé le 4 novembre 2014 à l’âge de 4 mois ½. « Quand nous sommes rentrés de vacances, nous avons décidé de faire quelque chose pour faire connaître l’association Debra », explique Catherine, grand-mère de Rafael. C’est comme ça que lui est venue l’idée d’organiser une marche pour récolter des fonds au profit de la recherche contre cette maladie, via l’association et sensibiliser le grand public. Accompagné d’une amie, Marie-Jo, elle est partie sur les chemins du Tro-Breiz, le 29 août dernier depuis Lesconil. Catherine et Marie-Jo ont donc parcouru 30 km par jour en moyenne. Elles ont fait étape, samedi à Vannes avant de rejoindre leur point de départ dans quelques jours. Elles ont fait la promotion de leur initiative en écrivant aux maires, aux clubs de marche, en distribuant des affiches. A chaque étape, les marcheurs qui les ont accompagnés ont versé une participation de 5 euros. L’intégralité des fonds sera reversée à l’association. Catherine a créé un blog pour raconter son périple, faire connaître le but de son combat et participer à la sensibilisation sur les méfaits de cette maladie rare et peut-être contribuer à rompre l’isolement des familles touchées par cette maladie. 

Et cet objectif a sans doute été atteint, puisque samedi, Clémence la maman d’Esteban un enfant né le même jour que Rafael et qui est atteint lui aussi de l’épidermolyse bulleuse a rejoint le groupe de marcheur. Installée dans la région de Malestroit la petite famille a eu vent de l’initiative de Catherine grâce à son blog. Et comme la marche passait à proximité elle a voulu lui apporter son soutien. « C’est un peu comme si Esteban avait dit « je vais faire un petit bout de marche pour mon copain Rafael »… », confie Clémence qui espère beaucoup des avancées issues de la recherche pour soulager son petit Estéban.

Pour en savoir plus :

Blog « Je marche pour Rafael » pour suivre Catherine et Marie-Jo

Association Debra pour en savoir plus sur la maladie et la recherche