Ploërmel Communauté

Publié le 3 mai 2022

Ploërmel. Concert contre la mucoviscidose: réservez vos places

L’association Partage ton souffle de Mauron est l’antenne locale de l’association Grégory Lemarchal, présidée par Marielle Cotto et fondée en 2018. Avec ses 5 membres, l’association crée des évènements pour collecter des fonds, qui sont reversés ensuite au profit des malades de la mucoviscidose et de leurs familles, directement ou indirectement par le biais d’autres associations.

En outre, elle organisera un concert avec Pierre Lemarchal, dédié à la lutte contre la mucoviscidose, qui se déroulera à l’amphithéâtre du lycée La Mennais, le dimanche 8 Mai à 15h30…

Mardi, les organisateurs partenaires du concert se sont réunis au lycée La Mennais pour présenter cette manifestation, soutenue par Ploërmel Communauté et le lycée. 

La directrice du Lycée La Mennais Véronique Calas et Patrice Dolo chargé de communication et référent culture, ont accueilli Alain Hervé, vice-président à la culture à Ploërmel Communauté, l’association Partage ton souffle, représenté par sa présidente, en compagnie de 2 de ses membres : Sophie Botherel et Frédéric Morel, qui est à la fois professeur de l’école de musique et papa de Thiméo atteint de mucoviscidose.

“Nous mettons, avec grand plaisir, l’amphithéâtre de l’établissement à disposition de ce concert gratuitement, car nous souhaitons vivre cette belle aventure avec vous. Nous avons à coeur de soutenir cette cause : soigner la mucoviscidose”, a indiqué la directrice du lycée. Elle a ajouté que la Commission sport du Comité lycéen, représentée ici par Annaelle Heluard et Antonin Gavaud, participera à la manifestation, par un autre biais…

La première partie du concert, sera assurée par le groupe des élèves du lycée La Mennais, encadrés par leur professeur Amélie Bouillon, avec la participation de l’atelier Musiques Actuelles de l’école de musique communautaire, qui se produiront 30 minutes environ. « Le répertoire sera international, plutôt axé sur de la variété anglo-saxonne !” explique Alain Hervé, qui précise que les frais annexes, tels que la présence de secours, seront pris en charge par la Communauté de communes.

Le concert de Pierre Lemarchal

Ce sera 2 heures de spectacle de chansons françaises toutes générations : Serge Lama, Johnny Hallyday, Jacques Brel, Christophe Maé, etc… Le chanteur sera accompagné en musique par le duo : Evelyne à l’accordéon et Marc au clavier et à la sonorisation.

“Ce concert signera aussi l’anniversaire des 15 ans de la disparition du chanteur Grégory Lemarchal. Il sera un des derniers concerts donnés en Bretagne. C’est donc maintenant, qu’il faut se décider à venir l’écouter !”, conclut Marielle Coto. Participer à ce concert, c’est prendre du plaisir, mais aussi faire sa Bonne Action en participant à la recherche pour en finir avec la mucoviscidose, puisque la totalité des fonds sera reversée à l’association Grégory Lemarchal…

Mercredi 4 mai : cross et football, au profit de la mucoviscidose

“Une quinzaine de lycéens, appartenant comme nous à la Commission sport du Comité lycéen, rencontreront l’ensemble des élèves de toutes les classes, pour les sensibiliser sur la maladie qu’est la mucoviscidose. Ils pourront participer, à une ou l’autre ou aux 2 épreuves : cross ou tournoi de football, pour la somme modique de 1 euro. La collecte sera reversée à l’association de Mauron : Partage ton souffle :” expliquent Annaelle et Antonin, présents lors de la présentation.

Témoignage: le combat de Thiméo

Frédéric Morel témoigne, que les associations Grégory Lemarchal et Partage ton souffle sont indispensables, pour des familles comme la sienne touchée par cette maladie, ajoutant que les parents Lemarchal sont disponibles et tout à fait abordables pour chaque malade…

 “Mon fils Thiméo a 8 ans. Il est atteint de mucoviscidose depuis sa naissance, le 28 octobre 2013.” Il nous explique que depuis 2002 , tous les enfants à la naissance sont dépistés automatiquement pour plusieurs maladies, dont la mucoviscidose. « Le 23 décembre, alors que notre bébé est âgé de 2 mois, un test dit : du buvard (de la salive salée) confirme et pose le diagnostic ! A ce moment-là, nous sommes perdus, on cherche des réponses. C’est là que les associations deviennent indispensables et ce sont grâce à elles que des avancements sur la recherche peuvent se faire. En 1960, l’espérance de vie était de 5 ans, elle est maintenant de 27 ans, mais certains malades de la mucoviscidose ont atteint l’âge de 50 ans. Le traitement révolutionnaire de ces dernières années : le Kaf Trio renvoie à de nombreux espoirs. Il est cependant approprié à la mutation de la mucoviscidose la plus répandue”, ajoute Frédéric Morel.

Il faut cependant continuer le combat car beaucoup de malades ne sont pas concernés, Thiméo ne l’est pas non plus. Il existe 2000 mutations.

Pour autant, Thiméo a un bon état général et est bien pris en charge. Il est plus gêné par des problèmes digestifs que respiratoires. Il se préserve grâce de la kinésithérapie respiratoire. En classe de CE2, il suit une scolarité normale, avec l’aide d’une AVS, qui l’aide dans ses gestes barrières, qui pour Thiméo sont quotidiens (avec ou sans Covid) et dans le choix de son alimentation…”Mon fils est suivi à Rennes au Centre de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM). Les locaux ont été rénovés en 2016 et nous avons assisté avec Thiméo à son inauguration. »

Les locaux du CRCM de Vannes seront à leur tour inaugurés le jeudi 5 mai 2022, en présences des 2 associations, des parents de Grégory Lemarchal, de familles et de patients…