Oust à Brocéliande

Publié le 20 septembre 2021

Saint-Malo de Beignon. Elle se bat contre la maladie invisible de sa fille

Le syndrome de Ehlers-Danlos. Ce nom ne vous dit sans doute pas grand chose. Il désigne une de ces maladies rares qui touchent un nombre très limité de personnes, mais particulièrement pernicieuse parce qu’elle est aussi « invisible ». Très difficile à diagnostiquer, elle se manifeste par des symptômes multiples et très différents d’un malade à l’autre.

C’est le hasard qui a permis à Corinne Fraquier de comprendre enfin pourquoi sa fille, Ambre, allait si mal depuis son enfance. C’était il y a deux ans et Ambre avait 17 ans. A la souffrance physique s’en est ajoutée une autre tout aussi redoutable. Le doute, la suspicion sur la réalité des troubles dont se plaignaient Ambre. Il y a 2 ans, enfin, le hasard d’une rencontre a permis à Corinne Fraquier de rencontrer un des rares médecins spécialiste de cette maladie qui a confirmé le diagnostic. Oui, Ambre est bien atteinte du syndrome de Ehlers-Danlos. « On a accueilli cette nouvelle presque comme un soulagement », reconnait Corinne Fraquier car au moins elle savait de quoi souffrait sa fille.

Cette maladie est incurable, mais il existe des moyens « mécaniques » pour en soulager les symptômes sous la forme d’un exo-squelette. Seulement voila, ce type d’appareil coûte cher et ne bénéficie d’aucune aide. Alors Corinne se bat à la fois pour rassembler les fonds qui lui permettront d’équiper sa fille, mais plus largement pour sensibiliser le grand public à ces maladies invisibles.

Installé depuis deux ans à Saint-Malo de Beignon, elle a trouvé une écoute attentive et chaleureuse auprès de Marie-Hélène Herry, maire de la commune et conseillère départementale qui lui apporte un soutien efficace. « Elle est angélique… », sourit Corinne Fraquier. Vendredi soir, le conseil municipal de Saint-Malo de Beignon a ainsi voté une aide de 250 euros à l’association « Plumes et pyjama » crée par la maman de Ambre. « Cela représente 50 centimes d’euros par habitant de la commune et je les invite à contribuer encore plus à la collecte », commente Marie-Hélène Herry qui est venus accueillir Corinne samedi matin à l’issue du défi qu’elle avait lancé pour alerter le public. Il s’agissait de marcher 86 km pendant 24 heures dans la forêt de Brocéliande.

Pari tenu et à l’arrivée, elle a été accueillie par un groupe d’amis et de proches et Marie-Hélène Herry. Une arrivée émouvante à laquelle participait également Camille, la professeure de harpe de Corinne. « Je veux juste envoyer un signal et un sourire. je suis juste une maman qui se bat pour sa fille… », explique, épuisée, Corinne.

Elle nous a raconté la maladie de sa fille, son combat contre l’incrédulité et ses espoirs: