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Saint-Malo de Beignon

Publié le 3 décembre 2020

Téléthon. Il y a 62 ans, naissait l’Association Française pour la Myopathie

2020 restera sans doute dans l’histoire comme l’année marquée par l’une des plus graves pandémies qui a touché l’humanité. Le coronavirus plombe notre vie quotidienne dans tous ses aspects. Alors, on s’est dit qu’on pouvait peut-être aborder d’autres sujets, pour vous changer un peu les idées. Cette année 2020, le Téléthon vit un moment qui restera dans ses annales avec très peu de manifestations locales. Nous allons vous raconter son histoire en vous rappelant que, faute de pouvoir participer à ces animations locales, vous pouvez faire un don. Les bénévoles ont placé des urnes dans nombre de communes comme à Ploërmel (voir notre reportage en cliquant ici) par ailleurs Saint-Servant recevra la visite de France Télévisions, ce samedi. N’oubliez pas: le Téléthon 2020, c’est ce vendredi et samedi.

Il y a 62 ans, une poignée de 9 parents se révoltent contre l’ignorance et l’impuissance de la science et de la médecine, face aux maladies neuromusculaires, dont sont atteints leurs enfants. Yolaine de Kepper est la mère de 7 enfants. 4 d’entre eux (des garçons) souffrent de la myopathie de Duchenne. Elle fonde en février 1958 l’AFM et en devient la première présidente (*).
Les actions, avec l’objectif de se faire connaître du corps médical, se font à petite échelle avec la vente de boîtes de chocolats et de cartes de vœux… Il faudra attendre 11 années pour que les myopathies soient prises en charge à 100% par la Sécurité sociale.
En 1972, l’AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques, prises en charge en 1977, alors que l’association vient d’être reconnue d’utilité publique en 1976, soit 18 ans après sa création !
Le 30 septembre 1986, Anthony Monaco, jeune chercheur américain, découvre le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’enfant.
1987 marque le premier Téléthon, diffusé sur la chaîne de télévision Antenne 2. Le compteur atteint 181 millions de francs. Le combat change de dimension, grâce à la mobilisation des Français. Il devient celui de l’AFM-Téléthon, qui lance massivement la recherche génétique et équipe les laboratoires. L’année d’après, sont créés les services régionaux d’aide et d’information.
Les avancées des dernières décennies :
1990-2000 : Le combat pour guérir : l’AFM crée Généthon le laboratoire pionnier de la génétique et la thérapie génique pour les maladies rares, les premières cartes du génome humain et l’Institut de Myologie au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
2000-2010 : La révolution médicale est en marche : la 1ère victoire thérapeuthique avec les bébés bulle, la création de la plateforme maladies rares, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la recherche sur les cellules souches, l’avancée sur une maladie génétique du cerveau, l’adrénoleucodystrophie et le premier Village Répit Familles (VRF), pour partir en vacances avec la personne malade…

2010-2020 : Les premiers traitements et les premières victoires avec le lancement de l’Institut des biothérapies des maladies rares, l’obtention du statut d’établissement pharmaceutique, la victoire de la thérapie génique dans un déficit immunitaire, l’ouverture de la plateforme unique « IMotion enfants” destinée aux essais innovants pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires, la création d’ “Ypos Kesi” le premier acteur industriel français, dédié à la production de médicaments.
2019 marque l’avancée historique avec le premier médicament de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale. Issu des recherches à Généthon et autorisé aux Etats Unis puis au Japon, il arrive en 2020 en Europe…
(*)Yolaine De Kepper est décédée le 15 novembre 2007, à l’âge de 82 ans. Elle avait été décorée de la médaille d’argent de L’Académie nationale de médecine en 1963, de l’ordre national du Mérite en 1975, et fait Chevalier de la Légion d’honneur en 1996.

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