Publié le 14 juillet 2014

Pleucadeuc. Une fête pour mieux connaître la maladie de Charcot

Chants bretons, ateliers maquillage, aquarelle, jeux d’adresse, randonnées pédestres, cycliste… Pour la 3è année consécutive, Pleucadeuc était le théâtre de la « Jeanne Hamon Frostin », une manifestation festive et sportive mais qui est organisée au profit de la recherche médicale sur les maladies neurodégénératives, dont la maladie de Charcot. Alors, à cette partie détente se mêle un aspect plus sérieux.

Ainsi, cet après-midi un débat était organisé sur cette maladie peu connue qui est la maladie de Charcot. Pour les médecins il s’agit de la sclérose latérale amyotrophie (SLA).

« Quand on vous annonce que votre conjoint est atteint d’une maladie dégénérative, le ciel vous tombe sur la tête… », explique Claude Hamon, secrétaire de l’ARMC (Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau) une association de Pleucadeuc. Lui-même s’est retrouvé confronté à cette terrible situation et il a rendu hommage à l’accueil et à l’aide qu’il a reçu de la part de l’ARSLA, une association qui apporte son soutien aux parents des patients. C’est d’ailleurs à partir de cette rencontre qu’il a lui-même créé l’association de Pleucadeuc, il y a 3 ans. Son objectif est de mobiliser toutes les bonnes volontés pour récolter des fonds et acheter du matériel sophistiqué qui peut soulager les malades dans leur vie quotidienne. C’est le cas par exemple du dispositif qui permet à un malade de communiquer rien qu’avec le battement des cils…

Un des objectifs de l’ARSLA, l’association qui fédèrent toutes celles qui existent en France, comme à Pleucadeuc, c’est de mutualiser ce matériel afin de pouvoir le mettre très rapidement à disposition des malades. C’est aussi de se battre pour mettre en place des centres qui quadrillent le territoire afin prendre en charge les patients, le traitement de cette maladie nécessitant l’intervention de plusieurs spécialistes différents. Il existe aujourd’hui 17 centres en France, mais encore aucun en Bretagne. Ce vide pourrait être prochainement comblé avec la labellisation de l’hôpital de Brest.

C’est d’ailleurs le Docteur Kolev, neurologue de cet hôpital qui est venu expliquer ce qu’est cette maladie peu connue du grand public, mais aussi des professionnels. Une maladie rare, mais pas tant que ça…, puisqu’elle affecte deux personnes pour mille habitants par an. C’est une maladie dont on connait mal les mécanismes. Ce qu’on connait ce sont ses conséquences désastreuses. Elle touche la motricité et entraine une paralysie des membres et des muscles qui permettent la parole, la déglutition, la respiration. L’aggravation de cette maladie est inéluctable et son évolution peut-être très rapide. Parallèlement, elle n’affecte pas les facultés intellectuelles et le malade reste conscient de son état de santé. Il n’existe qu’un seul médicament depuis 1996 mais qui permet seulement de ralentir l’évolution de la maladie. Depuis cette date, aucun autre tacitement n’a été découvert, par contre la recherche fondamentale permet aujourd’hui une meilleure compréhension de cette maladie. mais beaucoup de questions restent en suspens? Pourquoi, par exemple les sportifs de haut niveau, les vétérans de l’armée semblent plus touchés que le reste de la population. Effets du sport, d’éventuels produits dopants, des vaccins pratiqués sur les militaires… Toutes ces pistes sont en cours d’étude. De même, les spécialistes montrent du doigt les pesticides qui pourraient être impliqués dans les affections touchant les agriculteurs.

Bref, il reste encore beaucoup de travail à faire pour tenter de maitriser cette terrible maladie.

Pour en savoir plus:

http://www.arsla-asso.com/sla-sclerose-laterale-amyotrophique-fr/information-sla-recherche-sla/la-sla/faq-sla.html

Retour en images sur les animations de ce dimanche à Pleucadeuc: