Porcaro. “Arthur et ses petits pas”: la solidarité d’une famille

Sur l’avis de décès de Joseph Le Tohic, annonçant la célébration de ses obsèques en date du mardi 5 janvier dernier, il était écrit en bas de l’annonce “Plutôt que des fleurs et des plaques, des dons à l’association Arthur et ses petits pas seront appréciés. Arthur est l’arrière-petit-neveu de Joseph.” La volonté de la famille a été respectée et les dons ont été reversés à l’association, reconnue d’intérêt général. “Un beau geste de solidarité !” souligne la maman du jeune Arthur. Elle remercie chaleureusement tous les donneurs…
Arthur est un garçon de bientôt 9 ans. Victime d’une naissance prématurée et d’un manque d’oxygénation à ce moment-là, Arthur souffre depuis, de séquelles neuromotrices, qui l’empêchent de marcher. Alexandra, sa maman, a créé l’association “Arthur et ses petits pas” en 2018. Elle a pour objectif d’informer et d’aider les familles d’enfants atteints, eux aussi, de pathologies liées aux grands prématurés semblables à la maladie d’Arthur. L’association récolte des fonds pour faire face aux dépenses non prises en charge par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) en ce qui concerne l’achat d’appareillages spécifiques, l’accès et l’équipement du domicile, etc…
A sa naissance, avec 3 mois d’avance, Arthur pesait 1,240 kg et mesurait 36 cm. Toute sa petite enfance est dictée par les rendez-vous chez les médecins spécialistes et les kinésithérapeutes, ponctués de visites régulières à l’hôpital. En 2018, une opération va changer sa vie. Alexandra et Julien ses parents, ont besoin d’argent pour cette hospitalisation et l’association va récolter la somme nécessaire, grâce à l’énergie et la générosité d’autres associations, d’entreprises, d’écoles et de particuliers. Tous organisent des actions diverses et des manifestations pour récolter des dons. L’association “Mille et Un sourire” soutient “Arthur et ses petits pas”, en se mobilisant depuis le début…
Arthur est opéré par un professeur à Bonn en Allemagne, en mai 2018. Il a 6 ans. L’opération, la rhizotomie dorsale sélective vise à réduire la spasticité des muscles, en coupant les nerfs sensitifs défectueux. L’intervention va permettre à Arthur de se déplacer avec un déambulateur. Arthur rentre en France 2 semaines plus tard et arrive à Rennes à l’hôpital Pontchaillou, pour suivre 6 semaines de rééducation intensive. “Les progrès sont visibles. Arthur est plus souple, il y a moins de raideurs. L’impact est positif aussi sur la propreté. Arthur se sent mieux dans son corps !”, nous raconte Alexandra. Aujourd’hui Arthur a toujours des séances de rééducation neuro-motrices, à raison de 2 fois par semaine. Il réussit à marcher sur le tapis roulant ! Pour ses sorties extérieures, il utilise un déambulateur orthopédique, qu’il a inauguré fin 2020. Une fois installé bien maintenu puis poussé, Arthur avance seul.
A l’intérieur, et notamment pour aller à l’école, il utilise toujours son fauteuil roulant. Comme Arthur a bien grandi, il attend son nouveau fauteuil. Il devrait arriver d’ici 2 mois, car il vient seulement d’être commandé avec un an de retard, pour cause de covid ! Alexandra explique “Tout est toujours très long, car il y a de nombreux essais, des devis, des ententes préalables, etc… Avec les enfants en pleine croissance, les parents ont toujours de grosses dépenses. Pour l’achat d’un matériel adéquat, comme un fauteuil roulant, un siège auto ou une chaise thérapeuthique utilisée pour les repas et pour faire les devoirs, les coûts demeurent toujours très élevés, malgré la partie prise en charge par la CPAM et les mutuelles”.

Au mois d’août dernier, les agriculteurs de la FDSEA de Lizio ont organisé une vente de blé solidaire au profit de l’association “Arthur et ses petits pas”

 


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