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Publié le 17 mai 2020

Coronavirus. Pleucadeuc: la Jeanne Hamon-Frostin annulée

C’est une décision déchirante qu’est amené à prendre Claude Hamon, fondateur de l’ARMC, l’association d’Aide à la Recherche des Maladies du Cerveau. On connait l’engagement total de Claude Hamon pour mobiliser des fonds au profit de la recherche contre ces maladies parmi lesquelles la Maladie de Charcot dont son épouse a été victime. Chaque année, le 14 juillet, il organise à Pleucadeuc, une manifestation associant sport et recherche médicale, la Jeanne Hamon Frostin. Celle-ci est notamment l’occasion d’une conférence-débat passionnante, rassemblant des spécialistes médicaux de grande renommée autour de l’avancée des connaissances dans ce domaine des maladies neurodégénératives. Cette année, la Jeanne Hamon Frostrin est annulée, victime de la crise sanitaire liée au coronavirus. Claude Hamon nous explique les raisons de cette décision et revient sur ces maladies qui, même si elles sont orphelines, nous concernent tous:

« Je viens d’envoyer un mail au Docteur Delphine Bohl spécialisée à l’institut du cerveau dans la recherche médicale sur les cellules souches au sein de l’éminente équipe de recherche de Séverine Boillée, également au Docteur Christian Lobsiger spécialisé quant à lui dans la recherche sur les motoneurones. Ils sont l’un et l’autre habituellement à nos côtés le 14 juillet ici.

Nous avons le souci constant de mutualiser autour de nous, mais à ce jour nous n’avons pas le moindre “sponsor”, ce qui revient à dire que l’ARMC ne peut compter que sur ses adhérents afin de continuer le combat engagé avec Jeanne et désormais au service des autres. Chaque cotisation nouvelle ou renouvelée est essentielle et nous avons besoin de votre soutien pour maintenir cette action, en garantir l’indépendance et en assurer la plus grande efficacité. N’oublions jamais cette information de l’Institut du Cerveau qui nous a indiqué dès juillet 2012 “qu’une personne sur huit est aujourd’hui touchée par ces maladies qui se caractérisent par des atteintes lésionnelles du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs périphériques ou des muscles. Ce sont des maladies chroniques, invalidantes, impliquant des prises en charge médico-sociales importantes”.

Nous vous sommes d’autant plus reconnaissants, qu’en effet, la mort dans l’âme, mais il n’y avait pas de plan B possible, nous allons devoir annuler l’édition 2020 de “la Jeanne Hamon Frostin” le 14 juillet à Pleucadeuc. Les enjeux et les risques étaient trop importants, tant du point de vue sanitaire, qu’économique, afin d’assurer la pérennité de l’ARMC. Nous qui combattons une maladie neurodégénérative avec des incidences sur la recherche médicale des maladies du cerveau, nous ne pouvions que privilégier prioritairement la santé de nos bénévoles et des nombreux participants qui nous permettent tout au long de l’année d’aider tant le projet de recherche sur la SLA que nous soutenons officiellement avec l’éminente équipe de Séverine Boillée – mais aussi les malades et familles qui nous sollicitent – que l’équipe mobile du Centre de Kerpape.

Nous allons surtout regretter cette conférence débat de l’après midi à la multifonctions où nous aurions abordé en thème complémentaire – avec la présence de nos invités, dont le Docteur Jean Paul Hamon Président de la Fédération des Médecins de France et de nos amis chercheurs au sein du Team Boillée – le Covid 19 et les séquelles éventuelles au niveau du cerveau, lésions neuronales ou à l’origine d’enclenchement de certaines maladies neurologiques. Je le regrette d’autant plus, également, que nous pouvions bénéficier des présences de responsables du centre de Kerpape qui accueille actuellement en rééducation des rescapés du Covid 19 qui doivent réapprendre à : respirer, à déglutir et qui présentent des complications musculaires ou neurologiques.

Le Professeur Gérard Saillant, Président de l’Institut du Cerveau à Paris, nous a fait passer ce message ces jours derniers : “Derrière votre soutien, il y a un choix réfléchi et éclairé, celui de permettre aux patients atteints de maladies neurologiques de bénéficier de traitements innovants dans les plus brefs délais”. La pandémie actuelle ralentit l’élan que nous avons su mettre en place pour aider depuis bientôt neuf ans la recherche médicale de la SLA qui aura des retombées sur les autres maladies neurodégénératives. C’est le Professeur Saillant lui même qui nous le confirme. Mais dans la maladie que nous combattons et qui emporte tous les nôtres depuis plus de 150 ans, nous utilisons exactement les mêmes mots que ceux du Covid 19 actuellement “Nous sommes dans une course contre la montre pour trouver une nouvelle thérapie qui arriverait à ralentir l’évolution de la maladie à défaut de la guérir”. Ni l’une ni l’autre n’ont de traitement à ce jour.

Le moment venu, il nous sera possible de rédiger quelques lignes empruntées à Marie Caroline Sey (*) “Vous êtes enfin libérés, mais pas les malades SLA qui, eux, restent dans leur confinement permanent et sans issue”. Cela fait en effet plus de 150 ans que nous continuons de perdre de façon quasi permanente nos malades. Qui nous aidera dans ce combat de chaque instant contre les maladies neurodégénératives qui n’ont aucun traitement aujourd’hui ?

La maman de Charles m’a fait passer un message à ce sujet “Le problème de cette maladie rare, c’est qu’elle n’est pas contagieuse comme le SIDA ou le COVID 19 et la recherche a trop tardé”. Il est clair, si la SLA et les maladies du cerveau l’avaient été qu’il y a bien longtemps qu’un traitement adéquat aurait été trouvé. Mais c’est aussi un problème de fonds, d’aide financière à la recherche médicale des maladies neurodégénératives et de reconnaissance publique.

Des avancées pour prédire la maladie d’Alzheimer

Dans le Hors-Série n° 3 qu’il nous a fait passer, le Professeur Gérard Saillant nous présente “le Projet DYNAMO qui prédit l’évolution de la Maladie d’Alzheimer à 4 ans et cet outil sera demain capable d’anticiper l’arrivée de maladies neurodégénératives pour encore davantage de patients. Le projet Dynamo ouvre de nouvelles voies de médecine prédictive dans l’espoir de prédire la maladie de Parkinson avant l’apparition des premiers signes cliniques” ».

(*)Livre rédigé par sa maman, Marie SEY “Vivre jusqu’à en mourir” ; Mon combat de femme dans la tourmente de la maladie de Charcot” aux éditions Eyrolles.

Nous venons de réactualiser le site internet de l’ARMC : https://armc-pleucadeuc.com

https://www.facebook.com/ArmcLaJeanneHamonFrostin14JuilletPleucadeuc/