Oust à Brocéliande

Publié le 2 novembre 2018

Lizio. Un fest-noz solidaire pour aider Loena

Loena est une adorable petite fille âgée de 3 ans. Mais elle est déjà confrontée à la maladie, une maladie génétique rare -le syndrome de Joubert- qui provoque de nombreux troubles. Elle ne marche pas, ne tient pas debout toute seule, présente des retards de langage, une hypersensibilité aux bruits, au contact, des difficultés oculaires…

Le syndrome de Joubert ne se soigne pas mais ses effets peuvent être atténués par une thérapie spécialisée. Du matériel adapté est nécessaire pour que la fillette puisse mener un semblant de vie normale et notamment pratiquer des activités de loisir. Mais tout ça coûte cher et n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Et pourtant, la technique de rééducation mise en oeuvre est efficace puisque Loena a montré des progrès dès les premières séances. « Elle a réussi à tenir debout toute seule, une ou deux secondes dès la première séance alors qu’elle n’y était jamais arrivée… » explique Gayanêh, sa maman qui doit aussi se former à la langue des signes pour surmonter les problèmes de langage de sa fillette.

Pour faire face à la situation, la maman a crée une association, « Nana et compagnie » il y a un an et demi et organise des petites actions pour essayer de récolter des fonds. Mais aujourd’hui, une priorité presque une urgence, se présente avec la nécessité d’acquérir un nouveau fauteuil roulant. Un investissement de 3000 euros auquel la maman ne peut faire face.

D’où l’idée d’organiser un fest-noz solidaire, une soirée susceptibles de rassembler une somme plus importante pour faire avancer ce projet. Peu à peu, ce combat difficile suscite une certaine mobilisation : les agriculteurs de Lizio, les mamans de l’école de Sérent où Ioena est scolarisé soutiennent « Nana et compagnie ». Et, samedi, les différents groupes annoncés viendront animer bénévolement le fest-noz.

Mais Gayanêh a bien conscience qu’elle n’est qu’au tout début d’un long chemin pavé d’obstacles. Car pendant des années, elle devra trouver des solutions financières pour répondre du mieux possible aux besoins de sa fillette sur le plan médical mais aussi matériel. Elle réalise des produits dérivés (veilleuse pour enfants, lampes d’ambiance…) qu’elle vend le samedi dans la galerie du magasin Super U de Saint-Marcel. « Je sais que ce sera difficile, mais les soutiens que je reçois me réconfortent. Pour l’instant, je me concentre sur le fest-noz. Après on verra… », sourit la jeune femme.

Pratique:

Fest Noz pour Loena organisé par Nana et Compagnie

Au programme: Ferzae, Triorezed, Penponthi, Alan Pennec

Salle des fêtes de Lizio

Samedi 10 novembre à 21 heures.

Entrée: 5 euros